Nous avons nommé l'association "Pour le sourire de Taho" car il s'agit pour nous de garantir et de veiller au bien être de Taho tout au long de sa vie. Et cela signifie de garantir à Taho l'accès au matériel nécessaire pour sa santé, son developpement et son épanouissement.
Beaucoup de personnes méconnaissent ce monde parallèle comme je le nomme qui est le monde du handicap et plus particulièrement, le monde du polyhandicap.
Le système Français ne peut être critiqué sur tout ces aspects mais évidemment il reste insuffisant aux yeux de milliers de parents qui se retrouve dans la même situation que nous.
Pour chaque demande, nous devons effectuer un dossier auprès de la MDA (Maison de l'autonomie).
Cela ne concerne pas tout le matériel lié à ce qu'on appelle "à la santé'. Autrement dit, les corsets, les attelles de pieds, mains ou encore le siège coque, le verticalisateur ou flèche sont des appareillages pris totalement en charge par la sécurité sociale. Et tant mieux ! car cela se chiffre à plus de 2000 ou 3000e pour certains de ces appareillages qu'il faut refaire au fur et à mesure de la croissance de notre enfant. Cela garantit son positionnement, sa santé, limite les possibles scoliose, cyphose, problèmes de hanches ... liés à la maladie.
Ce dossier qui est comme vous pouvez l'imaginer : complet et complexe, demande de la patience car les délais de traitement sont d'entre 6 à 9 mois. Sachez que ces délais sont bien faibles comparés à d'autre régions.
Ainsi, après évaluation, nous reçevons les réponses pour les demandes que nous formulons.
Mais lorsque nous rentrons dans ce que j'appelle le quotidien, tout devient plus difficile : siège de douche, véhicule, aménagement maison...
Il existe une enveloppe disons de 10 000 euros pour 10 ans afin de nous aider à aménager notre intérieur. Mais par exemple pour un siège de douche c'est autre chose.
Début 2024, nous avions formulé une demande de financement pour un siège de douche.
Jusqu'ici Taho était installé sur ce que nous nommons un "transat de douche". Mais suite à une évolution de son poids, de sa taille et à une opération des hanches faite en 2024, Taho a besoin d'un siège de douche qui lui permettra d'être plus confortable et également de nous préserver, nous, en tant que parents, sur le plan ergonomique. Suite à notre dossier MDA, l'aide au finanement a été de 0 euro, le siège de douche coûtant 6107,50 euros (avec une prise en charge d'environ 1000e par la sécurité sociale). Nous avons en parrallèle effectué un autre dossier de "Fonds de compensation" qui est à l'heure actuelle en cours de traitement.
Le siège de douche n'est qu'un élèment parmis d'autres.
Un revirement de situation a eu lieu en Mars 2025, (récemment) après que certains examens médicaux ont montré que le siège de douche n'était finalement plus envisageable pour Taho. La solution est donc un lit douche qui coûte environ 3000euros selon le modéle. Oui beaucoup moins cher que le siège de douche mais néanmoins cela va entraîner des travaux beaucoup plus important concernant l'aménagement de notre salle de bain .. Un lit douche mesure en moyenne 140 cm pour les plus petits et en taille adulte 2 mètres. Autant dire que l'espace est nécessaire sachant que le but est que ce lit douche puisse se déplacer jusqu'au lit afin d'effectuer le transfert de Taho.
Comme quoi nous ne pouvons pas toujours anticiper les besoins de nos enfants et parfois attendre des mois de traitement de dossier pour un montant de 0e ou très incomplet.
Alors autant dire que malgré le fait que ce siège de douche n'ait pas été acheté et que nous avons dû nous rediriger vers un autre matériel, la réponse de la MDA pour ce financement nous a refroidi. La question s'est donc posée pour l'aménagement de notre salle de bain et rampe d'accès... Que faire ? un dossier ? puisqu'une enveloppe existe. Mais les dossiers sont encore plus difficiles à monter (plan, photos, 2 devis par corps de métiers) pour peut-être au bout de 10 mois vous dire que vos devis s'élèvent à 15 000e et qu'on ne vous donnera seulement 5000e car votre fils n'a que 7 ans et aura peut-être besoin encore de ça et de ça alors on vous laisse un peu dans l'enveloppe.... C'est une possibilité .. Mais oui c'est tout de même une aide .. c'est toujours ça de moins comme on dit mais comment débourser le reste soi-même ? Finalement à quoi bon de faire ce dossier si de toute façon je ne peux compléter car le remboursement ne sera jamais à 100% ?
On se retrouve avec beaucoup de ressentis et finalement nous n'avons plus envie de nous battre avec ce système .. qui finalement nous décourage un peu beaucoup... Alors que faire ?
Une réponse : il faut devenir finalement autonome financièrement pour faire face aux dossiers, à l'attente, et au handicap ... et la seule réponse est le soutien de l'association et la solidarité des gens.....
Après plusieurs passage d'entreprise nous avons compris que notre salle de bain actuel ne pourra pas du tout être adaptable pour une salle de bain PMR ... nous devons donc nous tourner vers la création d'une extension de la maison afin d'y créer une salle de bain PMR.
Par ailleurs, après la création de l'association, nos besoins et nos objectifs ont continué d'évoluer. En effet, toujours suite à la santé de Taho, nous avons besoin d'acheter un fauteuil roulant avec une bascule d'assise. Ce type de fauteuil représente un coût important. Nous sommes actuellement en cours d'essayages afin de trouver celui qui sera le plus adéquat aux besoin de Taho.
Face à nos besoins devenant multiples, nous avons décidé de créer l'association pour Taho afin de récolter des fonds et faire appel à votre solidarité pour financer de nombreux projets.
A l'heure actuelle, nous faisons donc appels aux dons pour :
- L'achat d'un fauteuil roulant spécifique
- L'achat d'un lit douche
- L' aménagement de notre salle de bain PMR
- L'accès PMR à notre domicile (aménagement d'une rampe d'accès)
Par ce site et les réseaux sociaux, nous vous tiendrons au courant des évènements qui seront créés et de la réussite des collectes de dons qui nous permettrons de répondre aux besoins de Taho.
Nous vous remercions pour toute l'attention que vous porterez à notre association.
