Nous avons nommé l'association "Pour le sourire de Taho" car il s'agit pour nous de garantir et de veiller au bien être de Taho tout au long de sa vie. Et cela signifie de garantir à Taho l'accès au matériel nécessaire pour sa santé, son developpement et son épanouissement.
Beaucoup de personnes méconnaissent ce monde parallèle comme je le nomme qui est le monde du handicap et plus particulièrement, le monde du polyhandicap.
Le système Français ne peut être critiqué sur tout ces aspects mais évidemment il reste insuffisant aux yeux de milliers de parents qui se retrouve dans la même situation que nous.
Pour chaque demande, nous devons effectuer un dossier auprès de la MDA (Maison de l'autonomie).
Ce dossier qui est, comme vous pouvez l'imaginer, complexe, demande de la patience car les délais de traitement sont d'entre 6 à 10 mois. Sachez que ces délais sont bien faibles comparés à d'autre régions.
Ainsi, après évaluation, nous reçevons les réponses pour les demandes que nous formulons.
Cela ne concerne pas tout le matériel lié à ce qu'on appelle "à la santé'. Autrement dit, les corsets, les attelles de pieds, mains ou encore le siège coque, le verticalisateur ou flèche sont des appareillages pris totalement en charge par la sécurité sociale. Et tant mieux ! car cela se chiffre à plus de 2000 ou 3000e pour certains de ces appareillages qu'il faut refaire au fur et à mesure de la croissance de notre enfant. Pour certains il s'agit de réajustement tout les six mois et d'autres de les refaires tout les ans ou les deux ans.
Mais pour nos besoins des actes de la vie quotidienne, les financements sont difficile et coûte des milliers d'euros.
Début Janvier 2024, nous avions souhaité anticiper l'achat d'un nouvel appareillage permettant de donner la douche à Taho dans de meilleurs conditions. Notre appareillage actuel qui est un "Transat de Bain" est un appareillage au sol, non ergonomique pour nous et commençant à être trop petit. Nous avions donc opté pour un "Siège de douche". Le prix .. plus de 6000e pour un remboursement sécu d'environ 900e.. Nous avions fait le choix d'un dossier auprès de la MDA afin de nous aider à le financer.
Puis Taho à subit une opération des hanches qui été prévu suite à une double luxation des hanches. Une opération suivi d'une convalescence longue et très difficile. Pendant six mois, notre vie a été très difficile.. Taho était extrément douloureux et cela a été un vrai moment de combat pour nous.
A la fin de sa convalescence Taho avait bien changé. Il avait grandit, pris beaucoup de poids et des problématiques de dos commençait à se dessiner notemment le début d'un eposture scoliotique... Nous sommes rentrés avec ce que je nomme "Des besoins en Domino".
En effet, j'ai très vite réalisé que nous avions besoin d'un véhicule TPMR car le poids de Taho ne me permettait plus de le transférer de son fauteuil à son siège auto juste à la force de mes bras. Nous avons donc eu l'opportunité de faire cet achat. Mais très rapidement nous avons compris que nous avions besoin d'un accès PMR à notre domicile, d'un nouvel appareil de douche, autre que celui pour lequel nous avions fait un dossier, plutôt un lit douche, lit douche qui ne pouvait etre accueilli dans notre salle de bain actuel par manque de place et qui nous as donc par conséquent poussé à penser à la création d'une extension pour y faire une salle de bain PMR ... Mais nous avons aussi dût nous résigner à changer le fauteuil roulant de Taho et faire également l'achat d'une assistance éléctrique pour tierce personne.
Des besoins en domino, représentant en tout des milliers d'euros.
En parallèle, nous avions reçu une réponse de la MDA pour le siège de douche que nous avions convoîté à l'époque .. Réponse de l'aide au financement était de 0e. Un choc pour nous, une sensation que jamais nous arriverions à financer l'ensemble de nos besoins..
Alors ne pouvant pas baisser les bras pour notre fils, nous avons décider de créer notre association afin de pouvoir financer nos besoins.
Une grande aventure a donc commencé :
A l'heure actuelle, nous faisons donc appels aux dons pour :
- L'achat d'un fauteuil roulant à bascule avec une assistance électrique tierce personne
- L'achat d'un lit douche
- La création d'une extention pour la création d'une salle de bain PMR
- L'accès PMR à notre domicile (aménagement d'une rampe d'accès)
Par ce site et les réseaux sociaux, nous vous tiendrons au courant des évènements qui seront créés et de la réussite des collectes de dons qui nous permettrons de répondre aux besoins de Taho.
Nous vous remercions pour toute l'attention que vous porterez à notre association.
