Nous avons nommé l'association "Pour le sourire de Taho" car il s'agit pour nous de garantir et de veiller au bien être de Taho tout au long de sa vie. Et cela signifie de garantir à Taho l'accès au matériel nécessaire pour sa santé, son developpement et son épanouissement.
Il ne s'agit pas pour nous de " seulement " compter sur votre solidarité, soutien et vos dons mais aussi de montrer autant de transparence que nécessaire. A notre sens, on ne peut demander aux gens de nous aider sans vous faire découvrir une partie de nous, notre histoire et de répondre à de nombreuses questions que vous pourriez vous poser.
Lorsque nous avons appris les lésions neurologiques de Taho, nous n'avions aucune connaissance du monde du handicap, des démarches, du fonctionnement et du combat que cela allait signifier. Lors d'un premier rendez-vous, un médecin nous a dit "Il faudra être des requins, des battants car il faudra tenir sur la longueur et vous battre parfois pour vos droits". Mais sur quelle durée ? personne ne peut le dire. Nous nous sommes préparés à ce que Taho nous quitte tôt comme à l'éventualité que Taho grandisse et ait besoin de beaucoup d'aide.
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La première de nos démarches a été de faire reconnaître l'handicap et d'évaluer son taux d'incapacité.
Pour toute les démarches c'est vers la MDA (Maison de l'autonomie) que nous nous sommes tournés. Notre fils a été évalué comme étant enfant porteur de handicap à 80%.
Beaucoup d'appareillages sont pris en charge par la sécurité sociale à 100%, c'est un fait. Et cela nous a permis de mettre le matériel nécessaire pour Taho en place : un fauteuil roulant, un siège coque moulé, un verticalisateur, des attelles de mains et de nuit pour les pieds, un corset ou encore une flèche pour tenter de permettre à Taho de se déplacer debout. Oui Taho est un enfant comme beaucoup d'autres qui a besoin d'appareils spécifiques qui nécessitent de nombreux rendez-vous et qui doivent être modifiés au fur et à mesure de sa croissance.
Avec le temps et les années, nous avons eu bien des combats et des victoires. Taho a eu l'opportunité d'être accueilli au sein d'une crèche (ayant un projet handicap) nous permettant ainsi de continuer à travailler. Les enfants porteur d'handicap peuvent bénéficier d'une dérogation leur permettant d'y rester accueilli jusqu'à leur 6 ans. Mais comme tout, il faut anticiper. Alors il a été pour nous rapidement question de faire de nouveaux dossiers MDA pour avoir une place au sein d'un centre adapté nous permettant ainsi de garantir notre activité professionnelle. Nous avons été sur liste d'attente et au bout de quleques années, nous avons eu une place à temps partiel puis à temps complet. Ainsi Taho est accueili au centre et nous avons pu continuer a travailler. Bien que cela ait necessité des aménagements d'horaires au sein de notre travail que nous avons reussi à obtenir.
Taho en grandissant à montrer des capacités de compréhension sur le monde qui l'entoure et a appris à se faire comprendre à sa manière. Il ne se déplace pas, n'attrape pas, ne parle pas mais est très présent. Il adore les histoires, les balades, les espaces snoezelen, la musique ou encore la piscine.
Mais en grandissant Taho a eu besoin également d'opérations. Nous avons en 2023, dût faire la pose d'une gastrostomie. C'est une opération permettant de déposer un dispositif ventral afin de permettre à Taho d'être alimenté autrement que par la bouche. En effet, Taho reussi à manger par la bouche mais cela lui demande beaucoup d'énergie et d'efforts et il ne grossissait pas assez pour garantir un bon developpement aujourd'hui, Taho mange par la bouche mais son alimentation est complétée par la "sonde".
En 2024, Taho a subi une opération des hanches car ses deux jambes étaient en cours de luxation. Cela est très douloureux mais peut arriver chez les enfants non marcheurs comme Taho. En effet, la marche permet aux jambes de s'imbriquer dans la hanche mais pour Taho ce n'est pas le cas alors les jambes ont tendance à "glisser" et se "déboiter' de la hanche. Cette opération a été la plus difficile. Des heures de blocs mais des complications qui nous ont valu 3 semaines d'hospitalisation, puis un temps à domicile avec un platre prenant les deux jambes entièrement jusqu'au nombril. Puis la rééducation qui a été plus longue que prévue au sein d'un centre de spécialisé qui autorisait ma présence H24. L'opération a eu lieu en mars 2024 et nous sommes sortis seulement fin août 2024 du centre de rééducation. Cette opération sera à refaire durant la croissance de Taho. Il est prévu qu'en septembre 2025 Taho repasse une nouvelle fois en opération afin d'enlever les plaques et les vis de sa hanche.
Jusqu'ici nous avons toujours trouvé le moyen de nous débrouiller. Nous nous sommes battus pour permettre à Taho d'être accueilli dans de bonnes conditions, pour continuer à garantir notre droit au travaill, pour mettre en place chaque appareil nécessaire à Taho.
Mais aujourd'hui, nous nous sommes un peu "résignés" à créer comme tant d'autres parents, une association au nom de notre enfant afin de récolter des fonds pour nous aider. Car Taho grandissant, nous faisons face à des besoins qui ne sont plus totalement pris en charge. Cela va du changement de véhicule nécessaire afin de faire face à la croissance de notre enfant, au materiel du quotidien comme un siège de douche, des rampes d'accès à notre domicile, des lèves personnes qui peuvent coûter dans les 10 000e ou encore des travaux d'aménagement comme ceux de notre salle de bain afin qu'elle soit adaptée à l'handicap de Taho.
Des aides existent, des dossiers sont à faire et nous les faisons pour chaque chose. Mais cela ne couvrira jamais toutes ces dépenses, l'attente de la gestion des dossiers reste longue et l'anticipation sur tous les fronts.
C'est pour cela qu'aujourd'hui, nous faisons appel aux dons mais en vous expliquant les raisons et nos besoins. Pour que vous sachiez pourquoi vous faites votre dons et à quoi il servira !
A travers ce site, que nous tiendrons à jour au maximum, nous vous donnons des informations telles que nos besoins qui évolueront et les évènements qui seront proposés afin de récolter des fonds pour notre association "Pour le sourire de Taho".
Nous vous remercions tous d'avance de parler de celle-ci autour de vous, de partager et des dons que vous ferez.
