Pour le sourire de Taho

Nous avons nommé l'association "Pour le sourire de Taho" car il s'agit pour nous de garantir et de veiller au bien être de Taho tout au long de sa vie. Et cela signifie de garantir à Taho l'accès au matériel nécessaire pour sa santé, son developpement et son épanouissement. 

Il ne s'agit pas pour nous de " seulement " compter sur votre solidarité, soutien et vos dons mais aussi de montrer autant de transparence que nécessaire. A notre sens, on ne peut demander aux gens de nous aider sans vous faire découvrir une partie de nous, notre histoire et de répondre à de nombreuses questions que vous pourriez vous poser. 

Taho était un enfant très attendu .. le projet de tout une vie. Avec Jonathan nous avions le souhait de fonder notre petite famille. 

En 2017, nous apprenons ma grossesse avec beaucoup d'émotions. Des mois de grossesse qui se sont déroulés avec beaucoup d'Amour et de passion. Nous étions à l'époque sur Nantes, ville dans laquelle je venais de finir mes études d'Educatrice de Jeunes Enfants. Jonathan était venu me rejoindre et travaillait dans la restauration. 

Un jour, à mes 6 mois et demi de grossesse, nous avons été obligé de me faire hospitaliser d'urgence pour une perte de sang abondante dans la nuit. Depuis quelques jours, j'avais quelques douleurs et je comptais consulter... Mais c'était une première grossesse et ce que je n'avais pas compris, c'était que ses douleurs étaient enfaite des contractions. Mon placenta était bas et les contractions ont amenés les saignements. Pendant deux semaines, les medecins ont fait le necessaire pour calmer, freiner mes contractions mais cela n'a rien changé... La nature plus fort que tout.. Taho a vue le jour au bout de 7 mois de grossesse.

Né avec deux mois d'avance, Taho était tout de même un beau bébé de 2kg400. Malgré le besoin d'oxygène à la naissance, il a rapidement battu toute les difficultés. Certes il ne savait pas têter, il avait besoin d'une sonde nasogastrique et de kiné pour l'oralité mais au bout d'une semaine Taho savait réguler sa température et pouvait être dans une simple couveuse. Après avoir été pendant plusieurs semaines en soins intensifs nous avons pû aller en néonatologie. Au moment, où un retour (malgré la sonde nasaogastrique) était envisagé, Taho a eu des ralentissements cardiaques important... De grosses dificultés. Après une radio pulmonaire à laquelle les medecins s'attendaient à voir un oedème qui aurait pu expliquer cette difficulté, le couperet tombe. Taho souffre d'une ernie diaphragamatique. Autrement dit, Taho se retrouve avec un trou dans son diaphragme et son colon est passé au travers, faisant pression sur les poumons et le coeur. L'opération est urgente et vitale pour lui. Nous apprendrons d'ailleurs plus tard, par un medecin; que cette opération est pour la plupart mortelle surtout à l'âge de Taho à l'époque.

L'opération se passe sans problème. Nous arrivons en Réa ... des examens sont éffectués .. et notemment des echographies de la frontanelle ainsi qu'une IRM du cerveau.

Je me vois encore emmener Taho à l'IRM sans imaginer à un seul moment ce qui se passe. Les medecins arrivent .. en groupe et nous demandent de venir. On nous installe dans une pièce .. qui est faite pour être chaleureuse .. canapé, lumineuse, coloré avec cette petite table basse sur laquelle se trouve une boîte de mouchoirs. Nous comprenons que le moment est grave .

En effet, les medecins nous apprennent que Taho à des lésions neurologiques très grave avec des kystes aux cerveaux. Les medecins nous précisent que cela ne correspond pas à des complications de l'opération, que Taho sera polyhandicapé mais on ne sait pas à quel points. Ils nous expliquent également que les lésions touchent l'ensemble du cerveau. 

Evidemment, notre monde s'écroule. L'hopital nous fait comprendre que la vie de Taho est incertaine, qu'il peut à tout moment nous quitter et qu'avant de sortir de l'hôpital il est important que nous sachions si nous souhaitons réanimer Taho ou non si un problème survient.

Après cette annonce, nous rentrons .. nous prenons nos décisions, et appellons nos familles afin de leur apprendre la nouvelle. 

Quelques jours plus tard, nous décidons de sortie de l'hôpital, les medecins ne pouvant plus rien pour nous. 

Et nous voilà plonger dans ce monde, ce combat .. Taho a commencer dés sa sortie les séances de kiné, psychomotricité, rendez-vous médicaux .. Plein de questions se bousculaient.. Nos travails, notre vie.. notre futur.. 

Nous avons commencé notre combat ainsi et nous avons reussi à trouver une assistante maternelle géniale pendant un an qui nous as permis de pouvoir travailler et qui a apporté beaucoup à Taho. 

Puis, au bout d'un an, Taho est devenu épilpetique, et certaines choses nous ont amené à revenir vivre chez nous, en Normandie. 

Edivemment, nous avons souhaité faire les recherches génétiques. Au début il était question de savoir notemment pour se poser la question d'un second enfant éventuel. Les recherches au fur et à mesure n'ont rien donné et puis nous avons quitté l'idée d'un second enfant. Il été pour nous question finalement de comprendre avant tout. Depuis 2023-2024, nous sommes arrivés à la fin des recherches génétiques possible. Aucun résultat ou explications concrets nous as permis d'en savoir plus. Nous savons seulement que Taho a une mututation d'un gêne. Mais la science n'ayant pas encore avancé sur ce gêne, nous ne savons pas si cette mutation présente sur ce  gêne est saine ou porteuse d'une maladie. 

Aujourd'hui, nous vivons au jour le jour tentant d'apporter et de donner à notre fils le meilleur. Nous travaillons tout les deux. Le papa travail à 100% et moi à 80%. Après avoir été acccueilli au sein d'une crèche municipal à notre retour en Normandie, Taho a eu la chance d'avoir une place au sein du centre La Maison de Lily à la Glacerie. Taho y va durant la journée où toute l'équipe s'occupe de lui, propose des activités adaptés et lui permettent d'évoluer et de grandir avec beaucoup de bienveillance. 

Voilà notre histoire en quelques lignes. Depuis sa naissance, Taho a fait 6 passages au bloc pour des opérations. Un vrai guerrier avec force de caractère, celui de se battre. Nous nous battons tout les jours comme tant d'autres parents. Nous espérons pouvoir continuer à garantir le bien-être de Taho mais pour cela nous avons besoin d'un coup de pouce alors n'hésitez pas à nous suivre. On vous laisse naviguer sur ce site qui vous permettra dans savoir bien plus encore sur notre famille, nos besoins. 

 

A BIENTÖT ET MERCI.